Teljes élet lehetőségének biztosítása, életmódvezetésre vonatkozó ajánlás a GBS/CIDP autoimmun kórképben szenvedő betegek részére
Forrás:
“A szisztémás autoimmun kórképben szenvedő betegek differenciált egészségnevelésének módszertana, terápiás betegoktatás szerepe a team munkában” című szakdolgozat, melynek készítési éve 2019.; írója Bóna Tímea; lektorálta Gráf Rózsa egyetemi tanár és Dr. Goda Vera főorvos asszony
Az idegrendszeri autoimmun betegségek (CIDP), más és más klinikai tünetekkel járnak.
A betegek számára egyénekre szabottan lehet tanácsokat adni. Általános elvként azt lehet mondani, hogy amennyiben nincs konkrét ellenjavallat, akkor nem tiltjuk a fizikai aktivitást. A betegek jelenetős részénél különböző típusú és mértékű bénulások, mozgásszervi panaszok, ízületi és izom fájdalom fennállnak. A legjobb megoldás az, hogy hozzáértő gyógytornász segítségével el kell sajátítani azokat a fogásokat, amelyeket a beteg vagy közvetlen környezet is tud alkalmazni.
A fizikai munka és általában a munkavégzés az esetek nagyobb részében megengedett, és önmaga nem idézi elő a betegség aktiválódását. A fizikai munka milyenségét illetően természetesen igen-igen nagy különbségek vannak. Minden esetben konkrétan kell megállapítani azt, hogy az adott beteg esetében a konkrét betegségének természetétől függően milyen tanácsot lehet adni.
A versenyszerű sportolás általában nem jön szóba, de az úgynevezett egészséges, sportos életmód annál inkább. Igyekezni kell minél több időt a szabad levegőn, eltölteni, a zárt, poros-füstös levegőt kerülni kell. A testedzés egyéni formáit, elő szeretettel lehet ajánlani, legyen az egyszerű légzési gyakorlat, vagy kar-, kézmozgatás. A hideg, langyos és meleg víz, a fürdés nem ártalmas. Ritkán a hideg behatásoktól tartózkodni kell, mert főleg az ujjakon rohamokban fellépő „érgörcsök”-et tud a hideg provokálni. Ez utóbbi különösen hideg időben, télen kritikus, ilyenkor megfelelő meleg kesztyű, lábbeli, öltözék viselése indokolt.
Kerülendő a nagy mennyiségű kávéfogyasztás, mivel fokozza a gyomorsav termelődését, ami hosszútávon gyomorfekély vagy nyombélfekély kialakulásához vezethet.
További veszélyt jelentenek az idegrendszeri autoimmun betegek kezelésére alkalmazott gyógyszerek, a szteroidok illetve a non-szteroid gyulladáscsökkentő készítmények, amelyek fokozzák a gyomorfekély lehetőségének kockázatát. Mivel a kávéban található koffein értágító hatással rendelkezik, ezért azon autoimmun betegek számára, akik érszűkületi betegségben szenvednek, naponta 1-2 csésze kávé fogyasztása ajánlott. Amennyiben magas vérnyomás vagy fekély betegségben szenved, kerülendő a nagy mennyiségű kávé fogyasztása, mert csak tovább rontjuk a meglévő bajainkat. Amennyiben nem sikerül teljes mértékben megszabadulni a kávéfogyasztástól, akkor javasolt tejjel, vagy tejporral történő hígítása, illetve szükség esetén savlekötő gyógyszerek alkalmazása válik szükségessé, hogy megelőzzük a szövődményeket (pl. gyomorvérzés). Keresse meg a pihenés és a szükséges testmozgás közötti optimális egyensúlyt! Ne tűzzöm maga elé túl nagy feladatokat, ezzel nemcsak testét erőlteti meg, de az el nem végzett munka kudarca negatívan befolyásolja hangulatát. Tanuljon meg együtt élni betegségével. Ha elfogadja azt, környezetét is könnyebb aktuális jobb, vagy rosszabb állapotához alakítania.
Súlyos gond az idegrendszeri autoimmun betegségben szenvedők (GBS/CIDP) munkába állítása. A betegek juthatnak olyan állapotba (és ez sajnos nem ritka), hogy a munkájukat fel kell függeszteni. A munkavégzés alóli felmentés lehet átmeneti, rövidebb ideig tartó és lehet tartósabb. Az elmúlt évek során általában az a hozzáállás dominált, hogy az autoimmun betegeket gyorsan kiemelték a munkából, és tartósan leszázalékolták, rokkantnyugdíjassá, munkanélkülivé tették. Ez igen komoly probléma, ennek komoly egzisztenciális, családi és személyi vonzatai vannak. Ezt a kérdést minden esetben meg kell konzultálni a szakrendelést vezető specialistával, a gondozó neurológussal/immunológussal, és természetesen tisztázni kell a családon belül is.
Általános tanácsként annyit lehet megjegyezni, hogy a tartós pihentetés egyes esetekben valóban célszerű, de az esetek nagy többségében, a rendszeres munkavégzés, a munkahelyhez való tartozás, a hivatáshoz való kötődés több pozitívummal jár, mint a tartós munkanélküliség. Az tanácsolható, hogy ha lehet, próbáljon meg rövidebb munkaidőben (napi 4 órában) dolgozni, esetleg laza időbeosztású munkát vállalni. A fizikai munkát csak nagyon kevés beteg bírja tartósan, bár maga a fizikai kifáradás nem lobbantja fel a betegséget.
Néhány egészségnevelési jó tanács, hogyan lehet együtt élni a CIDP autoimmun betegséggel:
- Minél alaposabban ismerje meg a betegségét!A pihenés a legfontosabb, a fáradtságérzés a betegségből adódik, nem pedig a fokozott munkavégzésből!
- Tudomásul kell vennie a betegség hullámzó (jó és rossz fázisokból álló) természetét! Készüljön fel ezekre, tervezzen ennek megfelelően, és mindig tervezzen be extra pihenést!
- A fáradtság csökkenthető, ha megtanulja, mik a legfontosabb napi teendői és azok elvégzését helyezi előtérve. Lehetőleg, ne készítsen hosszú-távú terveket, tanuljon meg rövid-távon (órákban) tervezni!
- Mondja el őszintén betegségét barátainak, családtagjainak! Magyarázza el nekik betegsége hullámzó természetét, illetve azt, hogyan befolyásolja ez önt!
- A fájdalmakat jelzésként fogja fel, s ennek megfelelően cselekedjék!
- A betegség által okozott negatív érzéseket (például ingerültséget vagy depressziót) próbálja meg pozitív érzésekkel ellensúlyozni!
- Néha antidepresszív gyógyszerre is szükség lehet, habár depressziója szisztémás autoimmun betegségétől, nem pedig pszichés problémáitól van.
- Fogadja el azokat a dolgokat, amelyeket nem lehet megváltoztatni, különben állandó frusztrációvak kell szembenéznie!
- A stressz, a depresszió és a fájdalom egymással szorosan összefüggnek. Bármelyiket sikerül csökkenteni, az javít a többin is.
- Bár a szexuális funkciókat a betegség közvetlenül nem befolyásolja, problémák jelentkezhetnek. A párkapcsolatban az őszinteség segít a problémák megoldásában.
- Ha a betegség gátolja kedvenc hobbijában, keressen magának új időtöltést!
- Kérjen segítséget! Az orvos, a család, a barátok, és az egyesületek egyaránt képes segítséget, nyújtani!
- Csatlakozzon a helyi egyesülethez és kössön barátságot más beteggel!