A GBS/CIDP autoimmun kórképben szenvedő betegek rehabilitációja
Forrás: “A szisztémás autoimmun kórképben szenvedő betegek differenciált egészségnevelésének módszertana, terápiás betegoktatás szerepe a team munkában” – című szakdolgozat, melynek készítési éve 2019, írója Bóna Tímea, lektora Gráf Rózsa egyetemi tanár és Dr. Goda Vera főorvos asszony
A neurológiai autoimmun betegségek (GBS/CIDP) vezető szerepet töltenek be a rokkantságot előidéző tényezők között, melyek egyre növekvő gyakorisága világszerte meghökkentő egészségügyi és gazdasági következményeket eredményez. A betegségek korai felismerésével, agresszív kezelés beállításával, orvosi rehabilitációval, a szociális és gazdasági kiadások jelentősen csökkenthetők.
A krónikus idegrendszeri gyulladásos betegségek (pld. GBS, CIDP, SM) korszerű terápiájával ma már képesek vagyunk arra, hogy, ezen betegségek progresszióját lelassítsuk, adott esetben a betegség komplex kezelésének egyik fontos része a mozgásterápia.
A rehabilitáció célja, a megváltozott funkciók és teljesítőképesség pontos megítélése, funkcionális indexekkel történő felmérése, és minél tökéletesebb helyreállítása vagy pótlása. A rehabilitációs terv elkészítése speciálisan képzett szakemberek, vagyis rehabilitációs teamnek a feladata. A team-munka lényege, egyedi program kialakítása.
A rehabilitációs team tagjai: neurológus és mozgásszervi rehabilitációs szakorvos, gyógytornász, fizikotherápiás szakember, gyógymasszőr, pszichológus, ortopéd-műszerész, foglakozás terápeuta, szociális munkás, ortopéd sebész, és nem utolsósorban a beteg. A végrehajtáshoz elengedhetetlen a jól kooperáló beteg. A beteg megnyeréséhez döntő jelentősége van a beteg felvilágosításának, orvos-beteg kapcsolat kialakításával, gondozásával, részben betegklubokban érhető el.
A rehabilitáció eszköztára:
- Beteg felvilágosítás, betegoktatás a mozgás mennyiségére és minőségére vonatkozóan, tornagyakorlatok egyénre szabott összeállítása, amely orvos és gyógytornász feladata.
- Fájdalomcsillapítás, gyulladáscsökkentés (gyógyszeres és fizikoterápia).
- Mozgásterápia (Use it or lise it- azaz, használd vagy elveszíted elv!).
- Segédeszközök (támbot, járókeret, orthesis, orthopéd cipő) használata.
- Fizikoterápia- fájdalomcsillapítás, izomspazmus és kontraktura oldására, amely azonban nem pótolja a mozgásterápiát!
- Pszichoterápia (Neurológiai autoimmun betegségekben gyakrabban előfordulnak minor pszichiátria tünetek, amelyek szükségessé teszik pszichiáter vagy pszichológus szakember bevonását a terápiába)
- Ortopéd sebészet (funkciójavító illetve helyreállító műtét).
- A beteg otthonának szükség esetén munkahelyének praktikus átalakítása, az ízületeket kímélő és balesetmentes mozgások kivitelezéséhez (pl. küszöbök megszűntetése, felvétele, fürdőszobában csúszásveszély megakadályozása, ülőfelületek megemelése, szék, fotel, WC magasságának optimális kialakítása, munkafelültek ergonómikus kialakítása.
Használhatók olyan eszközök, melyek speciális kialakítása révén, megkönnyíti bizonyos tevékenységek végzését és kímélik az ízületeket, izmokat (pld. meghosszabbított cipőkanál, fésű, speciális üvegnyitó, megvastagított nyelű evőeszközök). - A reumatológiai rehabilitáció tehát összetett feladat, melynek célja, rehabilitációs terápiás terv alapján, az egyén életminőségének javítása. Az életminőséget, az egyén alapvető szükségleteinek, kielégítettségi mércéjének tényezői határozzák meg. Fontos tehát a beteg testi, lelki kondíciójának, társadalmi beilleszkedésének optimális mértékű javítása.
A GBS/CIDP autoimmun betegség és a fertőzések, egészségnevelés-terápiás betegoktatás lehetőségei a prevencióban
Az idegrendszer autoimmun betegségben szenvedők gyakrabban kapnak meg fertőzéseket, mint az egészséges egyének. Az immunrendszer figyelme sajnos egy kissé elterelődik, és a saját szervezet elleni támadása közben kisebb figyelmet fordít a külső kórokozókkal, baktériumokkal, vírusokkal, gombafertőzésekkel szembeni védekezésre. Az autoimmun betegek immunológiai védekezése a külső kórokozók irányába, tehát mérséklődik.
Ehhez sok esetben a betegek gyógykezelése is hozzájárul, hiszen az immunrendszer működését, funkcióját az immunszuppresszív és szteroidkészítmények ugyancsak csökkentik.
A szervezetben lezajló gyulladásos folyamatok szintén elősegítik a fertőző ágensek számára a megtapadást és szaporodást. Egy fertőző betegség, legyen az, baktérium vagy vírus által előidézett torok, tüdőgyulladás, vesemedence gyulladás, bőrfertőzés stb., az egyébként egészséges egyén számára is kellemetlen epizódot, megterhelést jelent, mely még inkább érvényes az autoimmun betegekre. Az autoimmun betegek esetében a vírusok, baktériumok által kiváltott betegségek sokkal veszélyesebbek, mint a többi, egészséges ember számára. Ezek a fertőzések ilyen betegekben súlyosabb lefolyással járnak, másrészt az autoimmun betegséget aktiválhatják, a megnyugodott alapbetegséget ismét rossz állapotba képesek hozni.
Az autoimmun betegek fertőző betegségeit sokszor nehezebb felismerni, nehéz elkülöníteni sokszor azt, hogy egy kórokozó által előidézett lázas állapotról van szó, vagy az alapbetegség fellángolásáról? Az autoimmun betegség gyógyítására felhasznált igen erős gyulladásgátló szerek a fertőző betegség teljes klinikai képének felszínre jövetelét ugyancsak akadályozzák, a tüneteket elnyomhatják.A megtévesztően lappangó, kevesebb tünettel járó fertőzéseket el lehet nézni, és esetleg akkor válik nyilvánvalóvá a fertőzés, amikor a folyamat már nagyon előrehaladt. Az immunrendszer működését gátló szerek mellett a ritkább fertőzések is előjönnek, így gondolni kell arra, hogy pld. a tuberculosis nem aktiválódott-e? Abban az esetben, ha korábban valakinek tuberculosisa volt, és tartósan immunműködést gátló gyógyszereket kap, mérlegelni kell, hogy adjanak-e tbc-ellenes szert, vagy ne.
Az idegrendszeri autoimmun betegségben szenvedők figyelmét, ezekre a tényekre és veszélyekre fel kell hívni. Lehetőleg figyeljenek arra, hogy a betegek a környezetükben lévő fertőző forrásokat kerüljék, vigyázzanak arra, hogy járványos időben kerüljék a tömegközlekedési eszközöket.
A fertőzésekkel szembeni védekezés egyéb eszközeit is igénybe kell venni, így a védőoltásokat is. Influenza, fertőző májgyulladás és egyéb fertőzések ellen védőoltásokat az autoimmun betegek megkaphatják, sőt előnyös, ha meg is kapják. Ezt azért kell hangsúlyozni, mert korábban az oltásokat tiltották az autoimmun betegségek esetében. Fertőző betegség legkisebb gyanújakor ajánlott a neurológiai/immunológiai centrumban a konzultációs lehetőség igénybevétele. Minden autoimmun betegségben szenvedő figyelmét bizonyára már többször felhívták, hogy betegsége nagyobb hajlamosságot mutat a fertőzések kialakulására, a betegségek súlyosabb lefolyására. Ezt a jelenséget a betegség kezeléséhez sajnos sokszor elengedhetetlenül szükséges, elsősorban a kortikoszteroidokkal, és sejtosztódást-gátló anyagokkal csak tovább fokozzuk.
Mi az, amit a beteg és orvosa meg kell, hogy tegyen, hogy a legkisebbre csökkentse a fertőzés kockázatát. Mint általában a legtöbb esetben, a legnagyobb hangsúlyt a megelőzésre kell helyezni. Azok a betegek, akiknek betegségük tartós, jó állapotban van, esetleg gyógyszert nem szednek, alig fogékonyabbak a fertőző betegségekre, mint egészséges társaik. Az éppen aktív betegség szakaszában lévők, szteroid, vagy sejtosztódást-gátló gyógyszert szedők, azonban védelemre szorulnak.
Ilyen esetben:
- Kerülendő a nagy tömegben való mozgás (tömegközlekedés a csúcsforgalom, rendezvények, zsúfolt orvosi rendelők, áruházak, stb.)
- Megfelelő, az időjárásnak, nem a naptárnak megfelelő ruházkodás. Különösen a végtagi keringési zavarral küszködőket, un. Raynaud-szindrómás betegeknél az egyenletes meleg biztosítása többet ér, mint többféle gyógyszer együttes alkalmazása.
- Megfelelő táplálkozás, nyomelemek, illetve vitaminok bevitele, folyadékfogyasztás.
- Rendszeres testedzés, még akkor is, amikor a betegség fáradékonyságot okoz.
- Érdemes legalább naponta egyszer valamennyi ízületünket átmozgatni, izomzatunkat edzeni.
- Óvakodni a nagyobb mennyiségű kávéfogyasztástól, és természetesen az alkoholfogyasztást is kerülni kell.
- Kiküszöbölni, illetve, rendben tartani esetleges gócainkat, fokozottan figyelmet fordítani a gócok szanálására.
Néhány speciális tudnivaló:
- Aki szteroidot szedő, annak nagyobb fertőző betegség esetén, elhúzódó lehet a fertőzés lefolyása, ilyenkor a szteroid dózisát emelni érdemes.
- Ha sejtosztódás-gátlót is szed, ennek átmeneti kihagyása javasolt. Csínján kell bánni, azonban az antibiotikus kezeléssel, jó lenne, ha célzottan a megfelelő kórokozóra ható, kellő adagú gyógyszerelést kapnának a betegek.
- A szteroid szedés mellet adott, -főleg tartósabb antibiotikum kúra-, megemeli a gombák elszaporodásának lehetőségét, illetve ritka esetben a TBC kórokozójának szaporodását segíti.
- Fontos az, hogy vírus fertőzöttség esetén, ha nincs bizonyítottan társfertőzés, ne szedjünk antibiotikumot.Célszerű lenne mindenkinek magánál tartani, egy személyére, betegségére, kezelésére vonatkozó, leírást tartalmazó dokumentumot.
- Alapelv az idegrendszeri autoimmun betegségek kezelésében, hogy úgy a szteroid, mind a sejtosztódás-gátló terápia csak a legszükségesebb ideig tartandó fenn. Főleg a szteroid szedéssel kapcsolatosan sokszor tapasztalható, hogy a beteg nehezen válik meg a napi csodatevő gyógyszerétől, pedig az ilyesféle mellékhatások kockázata óriási.
- Összességében jó tudnunk, hogy a fertőzésekre különösen hajlamosító gyógyszereinkkel bánjunk nagyon kritikusan.
- Az orvossal együtt törekedni kell a lehető legkisebb adag elérésére, s amennyiben lehetőség adódik, a gyógyszer kihagyására.