A GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítvány (For GBS/CIDP Patients Hungary Foundation) kuratóriuma
három lelkes főből áll, akiknek személyes kötődésük van a GBS/CIDP betegséghez.
Ezalatt a menüpont alatt róluk és a személyes történetükről olvashatsz, amiért elhatározták, hogy együtt közös erővel alapítványi formában próbálnak meg tovább segíteni sorstársaiknak és hozzátartozóiknak.
Boros Zsuzsanna
Betegségét a Guillain-Barre Szindrómát 2013-ban, akkor 24 évesen diagnosztizálták nála. Plazmaferezis, egyéb más kiegészítő kezelés és hetekig tartó kórházi bent fekvés után, hosszú hónapokig tartó rehabilitáció következett életében. Újra kellett tanulnia a járást, fogást és a mindennapi dolgokat,, hogy újra önellátóvá váljon.
2014. decemberében talált egy internetes cikkre, melyben Adriennel készítettek interjút. A cikk olvasása után kereste fel Adriennt. Már az első perctől jól együttműködnek, de komolyabban 2017 óta kezdtek el együtt dolgozni. A közös munka meghozta gyümölcsét. Több hazai és nemzetközi meetingeken vehettek részt együtt, s képviselhették betegtársaikat.
Egészségügyi dolgozóként rendkívül fontosnak tartja, a GBS/CIDP betegek és hozzátartozóik segítését, valamint a leendő és jelenlegi olyan egészségügyi dolgozók oktatását, akik nem találkoztak vagy dolgoztak még ilyen diagnózissal élő betegekkel.
Cilárik Adrienn
Története 2014. május 26.-ával indult. Egy hét leforgása alatt a lélegeztetőgépre került, ahogyan ő fogalmaz bezárva ép tudattal a saját testében. 1 hónapos kórházi kezelés (plazmaferezis, IVIG, szteroid kúra) után 7 hónap rehabilitáció következett.
Sokan úgy gondolták a budapesti orvosai közül, hogy hátralévő életét kerekesszékben tölti majd. A rehabilitáció elején egy hétig azonban lekerült a Pécsi Neurológiai Klinikára, ahol mai napig úgy véli nemcsak a megfelelő szakértelmet, de a lelki támogatást is megkapta az ottani egészségügyi dolgozóktól. Visszakerülve a rehabilitációra akaratereje, makacssága, temperatuma bebizonyította, hogy a lehetetlen számára nem létezik.
2014. december 3-án egy bottal a kezében tért haza, mely azóta is segédeszköz számára.
Saját maga folyamatos fejlődése mellett, elhatározta, hogy képviselni fogja hazájában a GBS/CIDP betegséget. Blogot kezdett el írni, elkészült az első online interjú vele, majd a megkeresések, sorstársakra való találások egymás után érkeztek.
2015. óta a GBS/CIDP International Foundation önkéntes összekötője. A GBS maradványait ennyi idő elteltével is magával hordozza (alsó végtagokban súlyos fokú axonveszteség, zsibbadás, időközönként instabilitás, fáradtság); mégis hivatásának tekinti, hogy segítsen a hasonló sorstársainak.
Az alapítvány létrejöttével (mellyel egy régi álma valósult meg) egy időben sikeres life coach vizsgát tett. GBS/CIDP sorstársaknak és hozzátartozóiknak life coach folyamat során, külső önkéntes segítőként különböző gyakorlatokkal/technikákkal segít továbblendülni az elakadásaikon.
Sinka Edit
Férjénél 2017-ben kezdődtek a GBS tünetei. Agytörzsi gyulladás nehezítette alapbetegségét. 40 nap kómában eltöltött idő után tért vissza közénk, majd bő egy évi intenzív osztályon eltöltött idő után elérkezett a rehabilitáció időszaka. Azonban a rehabilitáción leginkább az otthon ápolásra készítették fel a családot, s miután ki tudták ültetni kerekesszékbe, hazaküldték. Jelenleg a rehabilitációja otthonában zajlik megfelelő szakember segítsége mellett, akivel rövid időn belül sokkal előrébb jutottak, mint a rehabilitációs időszak alatt. Edit pluszban az általa megtanult Ma-Uri masszázs mellett ACCES BARS kezelésekkel segíti férjét a gyógyulás útján.
Megtapasztalták a hazai egészségügyi ellátás minden zegzugát, így Edit számára nem is volt kérdés, hogy férje gyógyulása mellett, alapítványi kuratóriumi tagként képviselje a GBS/CIDP betegséget hazánkban.