GBS/CIDP autoimmun betegségek pszichoszociális vonatkozásai
Forrás:
“A szisztémás autoimmun kórképben szenvedő betegek differenciált egészségnevelésének módszertana, terápiás betegoktatás szerepe a team munkában” – című szakdolgozat, melynek készítési éve 2019.; írója Bóna Tímea, lektorálta Gráf Rózsa egyetemi tanár és Dr. Goda Vera főorvos asszony
Napjainkban, az egészségügyben gyakran elfelejtkezünk a pszichoszociális vonatkozásokról. A betegek tekintélyes része átmenetileg vagy tartósan munkaképtelenné válik, igen sokféle panasszal küzd, sokféle orvosi vizsgálatra van szüksége, külleme gyakran előnytelenül változik, mozgásszervi panaszai miatt mozgáskorlátozottá válhat, családi kapcsolatai is gyakran szétzilálódnak. A többnyire fiatal-középkorú beteg a diagnózis megszületésekor, amikor kiderül, hogy egy krónikus-nem gyógyítható (CIDP) megbetegedése van, nem ritkán depressziós tünetekkel válaszolnak. A fentiek miatt, a betegek pszichés vezetése tehát alapvető jelentőséggel bír.
A betegek többféle panasszal küzdenek, amire a magyarázat gyakran késik. Szinte minden orvos mond valamilyen határozott véleményt. Ezek a vélemények gyakran egymásnak is ellentmondanak, a beteg pedig megzavarodik, elveszti a hitét az ellátásban. Jó néhány beteg emiatt inkább a természetgyógyász segítségét kéri.
A neurológiai rendeléseken, osztályokon megjelenő beteg a biztos diagnózis megszületésekor súlyos tényekkel szembesül. Főként azzal, hogy a betegsége krónikus lefolyású (CIDP) és teljesen meggyógyítani sajnos nem tudják. Valószínűleg nem tudják teljesen panaszmentessé tenni, mindennapi életében pedig hosszantartó új korlátozó rendszabályokat kell bevezetnie.
Ha mégis képes lelkileg feldolgozni, hogy itt egy krónikus, hosszantartó tartó problémáról van szó, ez a helyzet még évek múlva is problémákat okozhat, a saját betegségével kapcsolatos tünetek értékelésével kapcsolatosan, ezért határozott figyelmet igényel a betegek gondozásában résztvevő egyének részéről, hogy kellő tapintattal, empátiával kezeljék a felmerülő problémákat-gondokat.
Sok gondot okozhat a családtagok félelme, a hozzátartozók értetlensége is. Minden új beteg esetén igyekezni kell a közvetlen hozzátartozókkal, beszélni. Meg kell értetnünk, hogy ugyan ezt a megbetegedést nem tudjuk véglegesen meggyógyítani, de ez nem azt jelenti, hogy egy rosszindulatú daganatos megbetegedésről van szó.
Gyakran azonos vagy hasonló diagnózisú betegek fekszenek egymás mellett. Többi beteg panaszainak, sorsának megfigyelése igen sok zavart okozhat. A beteget nagyon lesújtja, ha azonos diagnózisú, súlyos beteget lát. Fontos tehát a beteg és a hozzátartozók felvilágosítása, hogy az egyes betegek klinikai tünetei igen nagy változatosságot mutatnak.
Ha még ilyen problémák nincsenek is, maga a beteg számtalan gonddal, szorongással kell, hogy megküzdjön. Idézet egy betegtárs gondolatából: „Az eszemmel egy pillanatig sem kételkedtem abban, hogy a családom mellém áll, elfogadnak ilyennek is, de a lelkem mélyén igencsak féltem, hogy fogok ezután helytállni a különböző szerepeimben: a feleség, anya, kolléga felé sugárzott érzésekben, mennyi a szeretet és mennyi a sajnálat és szánakozás?”. Aztán persze a családok többségében a probléma megoldódik:
„Tehát kellemesen csalódtam. A család és a kollégák humorba oltva fogadták a bénaságomat és ügyetlenségemet, fogyatékosságaimat, a gyerekek pedig segítőkészebbek és tapintatosabbak lettek, amitől nagyon meghatódtam, hisz inkább csúfolódást, cikizést vártam. Válaszul én is humorba és önironiába csomagoltam a megváltozott, illetve korlátozott képességeim miatti restelkedésemet. Bármennyire is irracionális, én is szégyellem magam, a betegségem külső jelei miatt. Hiába mondta bárki, amit én is tudtam az eszemmel, hogy erről nem tehet az ember, én mégis így éreztem”.
A kezelés hosszabb távú szempontjainak megértetésére mindig kellő figyelmet kell fordítanunk. Az idegrendszeri autoimmun betegek kezelése gyakran jelentős mellékhatásokkal bíró szerekkel (kortikoszteroidok, citosztaikumok) történik. A betegeket eleinte nagyon megijeszti, amikor azzal a ténnyel szembesülnek, hogy maga a terápia is komoly veszélyekkel, szövődményekkel jár. A kezelés kezdetén erre érdemes külön figyelmet fordítanunk.
Véleményem szerint hazánkban az életmódbeli változások mennek a legnehezebben. Még ha csak a mozgásterápia (napi rendszeres torna) szükséges, ezt még csak-csak elfogadják a betegek.
A betegek együttműködését alapbetegségük szervi manifesztációi is befolyásolják. Az idegrendszeri autoimmun betegek (GBS/CIDP) esetében igen gyakoriak a minor pszichiátriai tünetek. A betegek együttműködésének biztosítása gyakran nehéz. Ebben sokat tud segíteni a család, illetve az alapellátásban a beteget gondozó orvos.
A mai korszerű, bizonyítékon alapuló, és bizony gyakran futószalagon folyó orvoslás közben sem szabad elfelejtkeznünk, a beteg testi bajainak lehetőség szerinti kezelése mellett másik legfőbb feladatunkról: erőnkhöz, lehetőségeinkhez mérten segítsünk a kiszolgáltatott helyzetben levő betegek lelki problémán is.
GBS/CIDP autoimmun betegség elfogadásának és pszichés vezetésének lehetőségei
A krónikus autoimmun idegrendszeri betegek, így a CIDP-ben szenvedő sorstársak is, szinte szükségszerűen, időről időre felteszik a kérdést maguknak, családtagjaiknak, orvosuknak: Miért éppen én? Miért éppen én vagyok beteg, miközben mások egészségesek? Miért éppen én szenvedek? Miért vagyok gyenge, miért vagyok fáradt, miért érzem rosszul magam, miért vagyok kiszolgáltatott, miért jutott nekem ilyen nehéz sors? Jól tudjuk: ugyanezt a kérdést teszik fel azok a betegek, akik pozitív szövettani leletet kapnak, akik szembesülnek a ténnyel, hogy rosszindulatú daganatos betegségben szenvednek.
Ezt a kérdést felteszi minden krónikus beteg, az a gyermek, akiről iskolás korában kiderül, hogy cukorbeteg, és nem élhet úgy, mint társai, aki veleszületett rendellenességgel éli le az életét, akit korábban nyomoréknak, fogyatékosnak neveztek, ma mozgássérültnek, hátrányos helyzetűnek mondják. A felfelé hasonlítás, saját sorsunk összevetése azokéval, akik jobban, könnyebben, boldogabban élnek, gondolkodásunk alapvető, velünk született, az emberi fejlődés évezredek során kialakult vonása.
Nemcsak az egészségi állapotra vonatkozóan hasonlítjuk magunkat másokhoz, hanem anyagi, családi helyzetünkre, emberi kapcsolatainkra vonatkozóan is. Természetes dolog, hogy a többiekhez, az átlaghoz, a normálisokhoz viszonyítjuk a magunk életét. Természetes, mert sok esetben arra késztet, hogy változtassunk sorsunkon. Az evolúciót kutató szerint (elsőként Darwin neve jut eszünkbe), csak azok a jellemzők maradnak fenn, amelyek az alkalmazkodás célját szolgálják. Általában, az esetek nagy részében érdemes feltenni a kérdést, hogy „miért éppen az én helyzetem a rosszabb”.
Érdemes feltenni akkor, ha módunkban áll változtatni. Ha a rossz tanuló felteszi a kérdést? „Miért éppen én kapom sorra az egyeseket”, az szerencsés dolog, a gyereket nagyobb szorgalomra, önvizsgálatra készteti. Így a rossz tanulóból jó tanuló lehet. Alapszabályként kell azonban megtanulnunk: az evolúció vak. A kérdés akkor is megfogalmazódik bennünk, ha nincs a kezünkben a megoldás kulcsa. „Már a régi görögök tudták: amin nem tudunk változtatni, azon nem érdemes, sőt nem is szabad tépelődni.
Pszichológiai kutatások, egyértelműen kimutatták, hogy a rágódás, a meddő tépelődés nemcsak a lelkiállapotot rontja, de a testi tünetek megéléslét is. Már a Bibliában is olvashatjuk: „Ne aggodalmaskodjál!”. Mély pszichológiai igazságot fejez ki ez a gondolat. A kontrollálhatatlan, a nem rajtunk múló, nem tőlünk függő helyzetekkel való foglalkozás a szenvedés legfőbb forrása.
Az emberi szenvedéssel foglalkozó kutatók egyértelműen kimutatták:
a megváltoztathatatlan helyzet elfogadása egy csapásra megszünteti a szenvedést.
Mintha óriási súlytól szabadulna meg, aki felül tudja írni ezt a génjeinkben írt kérdést. Miért éppen én? Aki erre képes, embernek, és nem kiszolgáltatott áldozatnak érzi magát. Kapcsolatai látványosan megjavulnak. Nem kerülik többé a társaságát, mert nincs tele panasszal, nem szembesíti családtagjait, barátait, orvosait, a mindenki által nehezen elviselhető tehetetlenséggel. Életcélt talál, felismeri az adottságok viszonylagosságát, ráeszmél, hogy azzal a kapacitással kell gazdálkodnia, amivel rendelkezik. Itt kezdődik a bölcsesség!