EGÉSZSÉGNAP
2025. szeptember 6-án megrendezésre került az első olyan szakmai nap; mely nemcsak a GBS/CIDP/MMN kórképpel diagnosztizált sorstársak és hozzátartozóik számára volt elérhető, hanem a lakosság egészségi állapotának javításához, a programon való résztvevők jobb életminőség elősegítéséhez is egyaránt hozzá tudott járulni.
A résztvevők 9:30-10:00 óra között érkeztek a helyszínre, ahol Nádai Réka játékos tréner, az esemény házigazdája üdvözölt és fogadott mindenkit.
Röpke kis adminisztráció után pár perc csúszással Réka megnyitotta a szakmai napot és egy kis játékos feladattal próbálta feloldani a résztvevőket, s felkészíteni a nap hátralevő részében lezajló programokra.
Első előadásként rögtön egy igen fontos témakörrel találkozhattunk: Gyász, trauma feldolgozása, önmagunkhoz – lelkünkhöz való kapcsolódás. A gyász ugyanis nemcsak egy szeretett személy vagy egy házikedvenc elvesztése. Egy munkahelyi elbocsátás, egy végetérő baráti kapcsolat, egy fellángoló nagy szerelem elmúlása ugyanolyan gyászfolyamat, mint amikor az ember életébe beköszönt egy súlyos betegség, ami után már nem feltétlen tud az aktuális személy minden tekintetben olyan életet élni; mint a betegsége előtt élt. Kiemelten fontosnak tartottuk, hogy a résztvevők – főként azok, akik már átestek a GBS betegségen, illetve akik a mindennapjaikban is CIDP betegséggel élik életüket – és az eseményünkön résztvevők megismerkedhessenek a gyász feldolgozás folyamatával; s érezzék azt, hogy sosem szégyen és sosem késő segítséget kérni a mentálhigiénés szakemberektől.
A folytatásban egy kicsit könnyedebb, azonban ugyanúgy az önismeret, önfejlesztés témakörénél maradva megismerkedhettünk a coaching folyamattal; a coach fogalmával; a különböző típusú coach lehetőségekkel. Nagyon fontos kihangsúlyozni, hogy a coach egy segítő szakember, aki nem tanácsot ad, nem dönt helyettünk; csupán különböző ún. coaching eszközökkel és módszerekkel segíti az ügyfelet (coachee-t), hogy saját maga találja meg a céljaihoz vezető utat; az elakadására való megoldást. A coach sosem fog ítélkezni, sosem fog kritizálni. Fontos tudatosítani, hogy a coach nem terapeuta, nem foglalkozik pszichológiai betegségekkel és betegekkel. Nem tanár vagy oktató, így nem tanítja a hozzá érkezőket, hanem fejleszti egy sajátos módszerrel belső tudásukat.
Bárkinek valahol az életében elakadása van, nem tudja hogyan tudná jobban elérni a kitűzött célját érdemes felkeresni az adott területre szakosodott coach szakembert. Ilyen lehet egy life coach, amikor is a mindennapjainkban vannak az elakadásaink; vagy egy business coach, aki az üzleti életünkben, a munkahely világában tud számunkra segítő támogatást nyújtani.
Le tudva a szakmai napunk mentálisan nehezebb részét, tartottunk egy körülbelül 1 órás ebédszünetet, mely idő alatt megérkezett hozzánk egy funkcionális és korrektív tréner, gyógymasszőr és a résztvevők rendelkezésére állt masszázs szolgáltatával 3 órán keresztül. A résztvevőknek lehetőségük volt, hogy problámás testrészeikkel kapcsolatban konzultáljanak; s egy frissítő negyedórás gyógymasszázst kaphassanak az érintett területre.
Ebéd után egy nagyon aktuális téma következett: egészséges táplálkozás fontossága a mindennapokban. Ki ne találkozott az interneten vagy a közösségi médiában hirdetett reklámokkal, melyek a fogyókúráról, a vitaminokról, a hízás elleni csodaszerekről szóltak volna. Azonban tényleg mindenkinek jó egy „tömeg” diéta? Mit takar az egészséges életmód? Mire kell figyelnünk? Ne felejtsük el, ahogy egy betegség esetében is, hogy mindenki szervezete egyedi; különbözőek az életstílusaink; mások a szokásaink vagy épp a vallásaink. Különbözőek vagyunk éppen ezért a tömegdiéták és a csodaszerek világában itt is meg kell találnunk önmagunkat, hogy magunk mivel teszünk jót a szervezetünknek. Jó elsajátítani alap információkat, ami ahhoz szükséges, hogy a mindennapi életünbek elkezdjünk egészségesebben táplálkozni.
Miután gyakorlatban és elméletben is kimaxoltuk az étkezés fogalmát, ideje volt, hogy a „felszedett” kilókat „lemozgassuk” kicsit; így elérkezett az idő a mozgásról is szó essen. A GBS/CIDP/MMN kórképpel élők számára a rehabilitáció, a gyógytorna, a mozgás elengedhetetlen a gyógyuláshoz vagy egészségi állapotunk szinten tartásához.; egészségünk megőrzéséhez. Ha valamit, akkor a mozgást biztosan sokan „receptre” írnák fel mindenki számára. Sportterapeuta, gyógytornász, otthoni edzés specialista volt jelen a rendezvényen; aki átfogaóan és részleteiben kitért azokra az alap gyakorlatokra, amelyeket bárki otthon meg tud csinálni; válaszolt a résztvevők egyéni kérdéseire is. Különböző alap eszközöket már viszonylag olcsón be lehet szerezni pl. dynair párna egyensúly gyakorlásra; funkcionális habhenger problémás testek átmasszírozására, gumiszalag, stb.
Miután átmozgattuk a testünket ismételten visszatértünk a szellemi jólét témaköréhez, s betekintést nyerhettünk a meditáció és az agykontroll világába. Az agykontroll egy mentális tréningmódszer, amit José Silva amerikai kutató fejlesztett ki az 1960-s években. Célja, hogy az emberek tudatosabban használják elméjüket, jobban fókuszáljanak a gondolataikra és ezáltal javítsák mentális egészségüket, megteremtsék a lelki egyensúlyt maguknak. Megtudtuk, hogy mi mindenre is lehet használni ezt a módszert, mint például: stresszoldás, memória és koncentráció fejlesztés, tanulás, különböző szokások megváltoztatására, önbizalom növelésre. Résztvevőink gyakorlatban is megismerkedhettek a relaxációval; ami szintén sok gyakorlás útján, de tanulható.
A nap zárásaként a GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítvány kuratóriumi tagja tartott előadást mind az egészségügyben, mind a társadalmi életben és mind a családokban történő kommunikáció fontosságáról. Fontos beszélnünk a láthatatlan tünetekről; melyek végig kísérik életünket.
Végezetül Réka az egész napos rendezvényen elhangzottakat összegezte, a résztvevők pedig elmondhatták hogy érezték magukat és mit visznek haza a napból, milyen inspirációk, milyen felismerések jöttek elő; kinek milyen jövőbeli tervei lettek menetközben. Egy pár zárógondolat megosztása után a szakmai nap 17:00-kor ért véget.
Minden résztvevőnek köszönjük, hogy eljött!
Résztvevőink visszajelzései alapján már elkezdődött a 2026-os EGÉSZSÉGNAP szervezése. Bízunk benne, hogy ahogy az idei eseményen, a jövőben is sok érdeklődővel és sok érdekes témakörrel tudunk szolgálni majd.
2025. ÉVI TALÁLKOZÓ
EGÉSZSÉGNAP címmel kerül megrendezésre az idei évi sorstárstalálkozó, amely nemcsak sorstársaknak szól.
2025. szeptember 6-án A GRUND szolgáltatja a helyszínt az Alapítványunk által megrendezésre kerülő eseményre; melynél előzetes felmérések alapján lettek a programok megszervezve.
Az esemény minden résztvevőnek ingyenes, azonban a korlátozott létszám (max. 30 fő) miatt a jelentkezéseket az alábbi e-mail címre várjuk:
gbscidp.betegekert.mo.alapitvany@gmail.com
FONTOS INFORMÁCIÓ:
A rendezvényen kínáló falatkákkal és ásványvízzel készülünk ugyan, azonban megkérünk mindenkit, hogy az egész napos étkezésről (pl. ebéd),
mindenki maga gondoskodjon, főleg, ha valamilyen étel allergiája van!
Az ebédszünetre 45 perc áll rendelkezésre, kisebb csúszás számításba jöhet. A hely maga is rendelkezik saját étteremmel is, de a közelben van a Corvin-negyed.
Alapítványunk ételt-italt nem tud finanszírozni.
Kérünk, hogy a programra hozz magaddal polifómot is.
Egy nap együtt, hiszen „Együtt könnyebb”!
A 2024-es év I. Sorstárs találkozójának Veresegyház adott otthont. Sokak számára a város a Medveotthonról lehet híres és elterjedt. Azonban számos más nevezetessége is van a városnak, mint például a Veresegyházi Termálfürdő, Mézesvölgyi Nyár szabadtéri színházi fesztivál, Szentlélek római katolikus templom, Veresegyházi Múzeumvasút vagy a Veresegyházi Szívbarát ösvény.
A Multisport SE – Nordic Walking Veresegyház csapatának köszönhetően a délelőtt együtt sétálhattunk ezen az ösvényen és kipróbálhattuk a Nordic Walking sportot, mely egyesíti a gyaloglás, futás, sífutás előnyeit.
Megtudhattuk, hogy az 50-es években a finn sífutók használták nyári edzéseiken a botjaikat, majd későbbiek folyamán egy finn diák szakdolgozatát a sífutók különleges edzésmódszeréről írta. 2000-be lett az év sportja Finnországban, 2006-ban került Magyarországra.
A Nordic Walking használható betegségmegelőzésre, versenyekre való felkészülésre és óriási szerepe van a különböző rehabilitációs területeken is; de nagyon jó hatást gyakorol a cukorbetegségben szenvedőkre is egyaránt.
Őszintén bevalljuk, amilyen könnyűnek tűnhet két bottal sétálni oly annyira nem az. Nagyon sok mindenre kellett figyelnünk, hogy szakszerűen űzzük ezt a sportot eme rövid idő alatt is, melyben a Nordic Walking Veresegyház tagjai nagy segítségünkre voltak a kb. 1 – 1,2 km-es túra alatt.
Készülődés
A botok megfelelő beállításai
Jó hangulat indulás előtt 🙂
A Multisport SE – Nordic Walking Veresegyház és a GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítvány bemutatkozása
Elindultunk
Itt-ott néha meg-megállva
Napsütésben sétálva
A nap hátralevő részében a Magor Busz Kft. által Vörös László sofőr volt, aki kis buszával biztosította a jelenlevők szállítását az Alapítvány további programjaira.
Pihenésképpen egy jó fél órás buszos városnézésben lehetett része annak, aki ma velünk tartott. Ezután közösen elfogyasztottunk egy finom ebédet az egyik helyi vendéglátó intézetben.
A Magor Busz Kft. által biztosított alacsonypadlós kis busz állt rendelkezésünkre egész nap
Utunk tovább folytatódott a Misszió Egészségügyi Központba, ahol Dr. Simoncsics Eszter rehabilitációs osztályvezető főorvos fogadott minket és mutatta be az intézetet számunkra. Ezután pedig egy interaktív beszélgetés vette kezdetét.
Misszió Egészségügyi Központ előtt
Az élvezetek is halmozzuk benéztünk egy helyi cukrászdába; volt ott minden: süti-kávé-fagylalt.
Végezetül a veresegyházi Szentlélek Templomot csodálhattuk meg közösen egy kis tárlatvezetéssel.
Szentlélek Templom
Szűz Mária szobor
A templom kupolája az orgona sípokkal
Keresztelő Szent János szobor
Délután 17:00-kor Veresegyház Ivacs vasútállmáson búcsút vettünk egymástól és megállapítottuk, hogy ez is egy jól sikerült találkozó volt.
A GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítvány nevében Boros Zsuzsanna és Cilárik Adrienn szeretné megköszönni elsődlegesen a Multisport SE – Nordic Walking Veresegyház, a Magor Busz Kft., a Misszió Egészségügyi Központ dolgozóinak idejét és rendelkezésre állását; Szigeti Péter önkéntesünknek a szervezést és mindazoknak a résztvevőknek, akik ma velünk tartottak eme csodás napon!
2024. évi I. Sorstárstalálkozó!
Várunk minden érintettet – kísérővel, vagy anélkül – az idei I. sorstárstalálkozónkon, melynek helyszíne a csodálatos Veresegyház.
Igyekeztünk idén is színes programot összeállítani, melyben reméljük, hogy mindenki talál magának kedvére valót.
Várunk idén is!
Ritka Betegségek Világnapja – 2020. február 29. szombat
A RIROSZ szervezésében idén 2020. február 29-én szombaton a Mezőgazdasági Múzeumban kerül megrendezésre a Ritka Betegségek Világnapja eseménysorozat.
A civil kiállítók között a GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítvány is képviselteti magát, így a GBS/CIDP sortársak és/vagy hozzátartozóik személyesen találkozhatnak az Alapítvány Kuratóriumi tagjaival.
Minden érdeklődőt szeretettel várunk az eseményen!
RIROSZ előzetes programterv: https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2020
Rare Disease Day: https://www.rarediseaseday.org/
Beharangozó nagy interjú a Karc FM Spájz című műsorában a RIROSZ oldalán:
RIROSZ engedélyével