gbs/cidp/mmn
GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítvány
For GBS/CIDP Patients Hungary Foundation
A GBS/CIDP Alapítvány a Guillain-Barré szindrómában és CIDP-ben érintett betegek, családjaik és az őket ellátó szakemberek számára biztosít naprakész, hiteles és közérthető információt, támogatva a betegség jobb megértését és a gondozás minőségét.
500+
TÁMOGATOTT BETEG
10+
SORSTÁRS TALÁLKOZÓ
25+
TÁMOGATÓ SZAKEMBER
2019 óta
A BETEGEKÉRT DOLGOZUNK
küldetésünk
mivel foglalkozunk?
Egy GBS/CIDP beteg életében a legnagyobb motivációt a saját sorstársa tudja megadni számára.
Éppen ezért, nagyon fontosnak tartjuk, hogy összehozzuk jelenleg gyógyuló félben lévő sorstársainkat/adott esetben a hozzátartozóikat, azokkal a sorstárssakkal, akik átélték vagy éppen jelenleg ők maguk is átélik a betegséget. A sorstárs találkozók ezt a célt szolgálják.
SORSTÁRS TALÁLKOZÓKAT SZERVEZÜNK
Fontosnak tartjuk, hogy a virtuális világ mellett meglegyen a személyes kontakt is.
Évente, ahogy időnk engedni az ország különböző részeire utazunk el, hogy az ott élő GBS/CIDP betegeket közelebb hozzuk egymáshoz egy személyes találkozó alkalmával.
HAZAI ÉS NEMZETKÖZI KONFERENCIÁKON, MEETINGEKEN VESZÜNK RÉSZT
Ahol ismereteinket tovább fejlesztjük és a megismert tudásunkat tovább adjuk sorstársaink, valamint a hozzátartozóik számára.
GBS/CIDP/MMN
Ismerje meg a betegséget, amelyekkel alapítványunk foglalkozik.
Guillain–Barré-szindróma (GBS)
Guillain–Barré-szindróma (GBS) egy ritka, többnyire hirtelen kialakuló autoimmun idegrendszeri betegség. Az immunrendszer tévesen megtámadja a perifériás idegeket, ami gyorsan fokozódó izomgyengeséget, zsibbadást, súlyos esetben akár bénulást is okozhat. A korai felismerés és kezelés kiemelten fontos. Bár a legtöbb beteg fokozatosan javul, a felépülés hosszú folyamat lehet, amely hónapokig, akár évekig is eltarthat.
Krónikus gyulladásos demielinizáló polineuropátia (CIDP)
Krónikus gyulladásos demielinizáló polineuropátia (CIDP) egy ritka autoimmun idegrendszeri betegség, amelyben az immunrendszer a perifériás idegek védőburkát támadja meg. Ennek következtében fokozatosan kialakuló vagy visszatérő izomgyengeség, zsibbadás és érzészavar jelentkezhet. A betegség hosszú távú gondozást igényel, azonban megfelelő immunterápiával a tünetek sok esetben jól kezelhetők, és az életminőség jelentősen javítható.
Multifokális motoros neuropátia (MMN)
Multifokális motoros neuropátia (MMN) egy ritka autoimmun idegrendszeri betegség, amely elsősorban a mozgatóidegeket érinti. Fokozatosan kialakuló izomgyengeséget okoz, miközben az érzékelés általában megmarad. A korai felismerés és a megfelelő kezelés segíthet lassítani a betegség előrehaladását, javítani a mozgásképességet és megőrizni az életminőséget.
Rólunk
Több mint egy alapítvány – egy támogató közösség
Egy ritka neurológiai betegség diagnózisa számtalan kérdést és bizonytalanságot hozhat.
A GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítvány azért dolgozik, hogy a GBS, CIDP és MMN betegséggel élők, családtagjaik és az őket ellátó szakemberek hiteles információhoz, szakmai támogatáshoz és egy összetartó közösséghez jussanak.
Hiszünk abban, hogy a megfelelő tájékoztatás és az egymásra találó közösség erőt adhat a diagnózistól a rehabilitációig vezető úton.
sikertörténetek
ahol a történetek erőt adnak
A gyógyulás útja mindenkinél más: lassabb vagy gyorsabb, csendesebb vagy küzdelmesebb, de közös benne a remény és a kitartás ereje.
Ezek a történetek olyan emberek útját mutatják be, akik a GBS, CIDP vagy MMN diagnózisa után lépésről lépésre építették újra az életüket.
Nem tökéletes történetek, hanem valódiak – tele apró győzelmekkel, nehéz pillanatokkal és újrakezdésekkel.
Mindegyik azt üzeni: a diagnózis nem a vég, hanem egy út kezdete, amelyen senki nincs egyedül.
„Néha szükségünk van valakire, aki hisz bennünk, aki támogat minket, amíg nem bírunk a saját lábunkra állni”
/Jessica Park/
te is segíthetsz!
PÉNZbeli ADOMÁNY
Anyagi támogatásoddal közvetlenül segíted a betegek és családjaik gyógyulását, programjaink és közösségi eseményeink működését.
ÖNKÉNTESSÉG
Időddel és energiáddal erősíted közösségünket, és személyesen is kapaszkodót adhatsz azoknak, akik épp nehéz úton járnak.
ADÓ 1%
Felajánlásoddal hozzájárulsz ahhoz, hogy a betegek és családjaik mindennapjai könnyebbé és támogatottabbá váljanak.
ESEMÉNYEK
Minden eseményünk egy lehetőség a találkozásra, a tanulásra és a közösség erejének megtapasztalására. Sorstárstalálkozóink, szakmai előadásaink és rendezvényeink támogatást, hiteles információt és valódi emberi kapcsolatokat kínálnak a betegek, hozzátartozók és szakemberek számára.
Bejegyzések
Hasznos információk, gyakorlati tippek és friss bejegyzések egy helyen. Olvass bele legújabb cikkeinkbe!
Rejtett betegségek útmutató
Nemzetközi kapcsolatainknak köszönhetően Lucy Wolf összeállított egy ún. rövid kis használati útmutatót hogyan támogassuk a fogyatékkal élő embertársainkat, kiemelve az általa is képviselt GBS/CIDP/MMN betegségcsoportot. Lucy blogját itt tudjátok elérni...
Communication Cards – Kommunikációs Kártyák
A GBS/CIDP Foundation International hivatalos honlapján levő „Communication Cards” magyarra való fordítását és ugyanolyan design kialakítását alapítványunk önkéntesei elkészítették; így most már magyarul is elérhetőek ezek a „Kommunikációs kártyák”. GBS_Kommunikációs...
Teljes élet lehetőségének biztosítása, életmódvezetésre vonatkozó ajánlás a GBS/CIDP kórképben szenvedő betegek részére
Teljes élet lehetőségének biztosítása, életmódvezetésre vonatkozó ajánlás a GBS/CIDP autoimmun kórképben szenvedő betegek részére Forrás:„A szisztémás autoimmun kórképben szenvedő betegek differenciált egészségnevelésének módszertana, terápiás...
Kapcsolat
Személyes találkozásra kizárólag előzetes e-mailes vagy telefonos bejelentkezés útján van lehetőség!
Cilárik Adrienn
kuratóriumi elnök
gbscidp.betegekert.mo.alapitvany@gmail.com
+3620/218-9474
Boros Zsuzsanna
kuratóriumi tag
gbscidp.betegekert.mo.alapitvany@gmail.com
Sinka Edit
kuratóriumi tag
gbscidp.betegekert.mo.alapitvany@gmail.com
+3630/530-3938
GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítvány
For GBS/CIDP Patients Hungary Foundation
Cím:
2000 Szentendre,
Károly utca 6. IV/14.