gbs/cidp/mmn
GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítvány
For GBS/CIDP Patients Hungary Foundation
A GBS/CIDP Alapítvány a Guillain-Barré szindrómában és CIDP-ben érintett betegek, családjaik és az őket ellátó szakemberek számára biztosít naprakész, hiteles és közérthető információt, támogatva a betegség jobb megértését és a gondozás minőségét.
500+
TÁMOGATOTT BETEG
10+
SORSTÁRS TALÁLKOZÓ
25+
TÁMOGATÓ SZAKEMBER
2019 óta
A BETEGEKÉRT DOLGOZUNK
küldetésünk
mivel foglalkozunk?
Egy GBS/CIDP beteg életében a legnagyobb motivációt a saját sorstársa tudja megadni számára.
Éppen ezért, nagyon fontosnak tartjuk, hogy összehozzuk jelenleg gyógyuló félben lévő sorstársainkat/adott esetben a hozzátartozóikat, azokkal a sorstárssakkal, akik átélték vagy éppen jelenleg ők maguk is átélik a betegséget. A sorstárs találkozók ezt a célt szolgálják.
SORSTÁRS TALÁLKOZÓKAT SZERVEZÜNK
Fontosnak tartjuk, hogy a virtuális világ mellett meglegyen a személyes kontakt is.
Évente, ahogy időnk engedni az ország különböző részeire utazunk el, hogy az ott élő GBS/CIDP betegeket közelebb hozzuk egymáshoz egy személyes találkozó alkalmával.
HAZAI ÉS NEMZETKÖZI KONFERENCIÁKON, MEETINGEKEN VESZÜNK RÉSZT
Ahol ismereteinket tovább fejlesztjük és a megismert tudásunkat tovább adjuk sorstársaink, valamint a hozzátartozóik számára.
GBS/CIDP/MMN
Ismerje meg a betegséget, amelyekkel alapítványunk foglalkozik.
Guillain–Barré-szindróma (GBS)
Guillain–Barré-szindróma (GBS) egy ritka, többnyire hirtelen kialakuló autoimmun idegrendszeri betegség. Az immunrendszer tévesen megtámadja a perifériás idegeket, ami gyorsan fokozódó izomgyengeséget, zsibbadást, súlyos esetben akár bénulást is okozhat. A korai felismerés és kezelés kiemelten fontos. Bár a legtöbb beteg fokozatosan javul, a felépülés hosszú folyamat lehet, amely hónapokig, akár évekig is eltarthat.
Krónikus gyulladásos demielinizáló polineuropátia (CIDP)
Krónikus gyulladásos demielinizáló polineuropátia (CIDP) egy ritka autoimmun idegrendszeri betegség, amelyben az immunrendszer a perifériás idegek védőburkát támadja meg. Ennek következtében fokozatosan kialakuló vagy visszatérő izomgyengeség, zsibbadás és érzészavar jelentkezhet. A betegség hosszú távú gondozást igényel, azonban megfelelő immunterápiával a tünetek sok esetben jól kezelhetők, és az életminőség jelentősen javítható.
Multifokális motoros neuropátia (MMN)
Multifokális motoros neuropátia (MMN) egy ritka autoimmun idegrendszeri betegség, amely elsősorban a mozgatóidegeket érinti. Fokozatosan kialakuló izomgyengeséget okoz, miközben az érzékelés általában megmarad. A korai felismerés és a megfelelő kezelés segíthet lassítani a betegség előrehaladását, javítani a mozgásképességet és megőrizni az életminőséget.
Rólunk
Több mint egy alapítvány – egy támogató közösség
Egy ritka neurológiai betegség diagnózisa számtalan kérdést és bizonytalanságot hozhat.
A GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítvány azért dolgozik, hogy a GBS, CIDP és MMN betegséggel élők, családtagjaik és az őket ellátó szakemberek hiteles információhoz, szakmai támogatáshoz és egy összetartó közösséghez jussanak.
Hiszünk abban, hogy a megfelelő tájékoztatás és az egymásra találó közösség erőt adhat a diagnózistól a rehabilitációig vezető úton.
sikertörténetek
ahol a történetek erőt adnak
A gyógyulás útja mindenkinél más: lassabb vagy gyorsabb, csendesebb vagy küzdelmesebb, de közös benne a remény és a kitartás ereje.
Ezek a történetek olyan emberek útját mutatják be, akik a GBS, CIDP vagy MMN diagnózisa után lépésről lépésre építették újra az életüket.
Nem tökéletes történetek, hanem valódiak – tele apró győzelmekkel, nehéz pillanatokkal és újrakezdésekkel.
Mindegyik azt üzeni: a diagnózis nem a vég, hanem egy út kezdete, amelyen senki nincs egyedül.
„Néha szükségünk van valakire, aki hisz bennünk, aki támogat minket, amíg nem bírunk a saját lábunkra állni”
/Jessica Park/
te is segíthetsz!
PÉNZbeli ADOMÁNY
Anyagi támogatásoddal közvetlenül segíted a betegek és családjaik gyógyulását, programjaink és közösségi eseményeink működését.
ÖNKÉNTESSÉG
Időddel és energiáddal erősíted közösségünket, és személyesen is kapaszkodót adhatsz azoknak, akik épp nehéz úton járnak.
ADÓ 1%
Felajánlásoddal hozzájárulsz ahhoz, hogy a betegek és családjaik mindennapjai könnyebbé és támogatottabbá váljanak.
ESEMÉNYEK
Minden eseményünk egy lehetőség a találkozásra, a tanulásra és a közösség erejének megtapasztalására. Sorstárstalálkozóink, szakmai előadásaink és rendezvényeink támogatást, hiteles információt és valódi emberi kapcsolatokat kínálnak a betegek, hozzátartozók és szakemberek számára.
Bejegyzések
Hasznos információk, gyakorlati tippek és friss bejegyzések egy helyen. Olvass bele legújabb cikkeinkbe!
Utazási költségtámogatás
Egészségbiztosítási ellátás igénybevétele kapcsán utazási költségtérítés iránti kérelem A járóbeteg-szakellátásra, a fekvőbeteg-gyógyintézetbe, továbbá gyógyászati ellátásra, rehabilitációra, szervezett szűrővizsgálatra beutalt biztosítottat (az egészségügyi...
Adójóváírás a GBS/CIDP betegek részére
Adójóváírás Kuratóriumi elnökünkhöz az elmúlt években rengeteg privát megkeresés érkezett GBS/CIDP sorstársaktól, hogy jár-e adójóváírás a betegségre vagy sem. Éppen ezért hoztuk létre ezt a menüpontot, ahol is összeszedtük az adó jóváíráshoz szükséges törvényeket,...
Fogyatékossági támogatásról
Fogyatékossági támogatásról bővebben A fogyatékossági támogatás célja, hogy – a súlyosan fogyatékos személy jövedelmétől függetlenül – anyagi segítséggel járuljon hozzá a súlyosan fogyatékos állapotból eredő társadalmi hátrányok mérsékléséhez. Budapest Főváros...
Kapcsolat
Személyes találkozásra kizárólag előzetes e-mailes vagy telefonos bejelentkezés útján van lehetőség!
Cilárik Adrienn
kuratóriumi elnök
gbscidp.betegekert.mo.alapitvany@gmail.com
+3620/218-9474
Boros Zsuzsanna
kuratóriumi tag
gbscidp.betegekert.mo.alapitvany@gmail.com
Sinka Edit
kuratóriumi tag
gbscidp.betegekert.mo.alapitvany@gmail.com
+3630/530-3938
GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítvány
For GBS/CIDP Patients Hungary Foundation
Cím:
2000 Szentendre,
Károly utca 6. IV/14.