GBS-CIDP
A kapott állásfoglalást változatlan formában tesszük közé mind a szakma, mind a szülők számára.
„Covid-19 elleni vakcináció gyermekkori neuroimmunológiai betegségekben” bővebben
„A védőoltások fertőző megbetegedések célzott megelőzését szolgálják.
A vakcináció a neuroimmunológiai betegséggel élők esetében – hasonlóan az egészségesekhez – általánosságban nem ellenjavallt. Az autoimmun betegek immunizációja során észlelhető oltási reakciók és szövődmények incidenciája megegyezik az egészséges populációban is tapasztalt előfordulási gyakorisággal.
„COVID-19 elleni vakcináció neuroimmunológiai betegségekben – MANIT útmutatás (2021.10.14)” bővebben
Vakcinációval kapcsolatos hivatalos állásfoglalás frissítése 2021.04.27-i dátummal felkerült a Magyar Neuroimmunológiai Társaság (továbbiakban MANIT) hivatalos honlapjára.
Link: http://neuroimmun.hu/doc/MANIT_utmutatas_COVID19_vakcinacio_2021_04_27-converted.pdf
E szerint, változatlan formában kiemeltük az útmutatásból a GBS/CIDP kórképre vonatkozó információkat:
A csoport elérte és meghaladta a 200 főt, ami azt eredményezi, hogy ennyi személyes
történetet visszamenőleg képtelenség megjegyezni és a későbbiek folyamán
visszatérni/segíteni egy-egy esetben.
A kérdőív és statisztika felelős:
GBS/CIDP Magyarország Alapítvány
Hozzáférés biztosított:
Boros Zsuzsanna – kuratóriumi tag számára
Cilárik Adrienn részére – kuratóriumi elnök számára
Sinka Edit – kuratóriumi tag számára
A kitöltött kérdőívekből a kérdőív felelős, a GBS/CIDP Magyaország Alapítvány ANONIM STATISZTIKÁT állít össze, melyet mindig aktualizál és feltölt hivatalos honlapjára.
Egy anonim statisztika nemcsak a GBS/CIDP betegnek és/vagy hozzátartozónak, az egészségügyi szakembereknek, hivatali szerveknek, de a betegséggel kapcsolatos cégeknek is közérdekű információ lehet; amely segítségével könnyebben tudjuk képviselni a GBS/CIDP beteg érdekeit.
A GDPR felülírja a meglévő adatvédelmi szabályokat , egységesítette az uniós tagállamok adatkezelési szabályait. Célja, hogy minden magánszemély nagyobb ellenőrzést gyakorolhasson a személyes adatainak gyűjtése, tárolása, megosztása és felhasználása felett.
Szeretnénk mindenkit arról tájékoztatni, hogy a személyes adatai biztonságban vannak nálunk, azok zárt informatikai rendszerben vannak tárolva, harmadik fél részére azokat nem szolgáltatjuk ki és a statisztikai adatok összeállításán kívül azokat semmilyen egyéb módon nem használjuk fel.
Ha úgy gondolja, hogy munkánkat szívesen segítené a kérdőív kitöltésével – melyben adatait önkéntesen bocsátja a GBS/CIDP Magyarország Alapítvány részére -, úgy kérem, hogy kattintson az alábbi „Kérdőív kitöltése!” gombra.